Jaunuolių, sergančių reumatinėmis ligomis, perdavimas suaugusiųjų reumatologams: problemos, su kuriomis susiduriame

Įvadas

Reumatologų pagrindinis tikslas yra užtikrin­ti, kad jų pacientai gautų geriausią medicininę priežiūrą, kokia tik įmanoma. Taip pat svarbu, kad liga kiek įmanoma mažiau pažeistų jaunuolių fizines bei socialines funkcijas, ypač perduodant iš vaikų gydytojų į suaugusiųjų gydytojų rankas. Norint įvykdyti šiuos tikslus, reikalingas glaudus vaikų reumatologų ir suaugusiųjų reumatologų bendradarbiavimas, taip pat bendradarbiavimas tarp reumatologų ir pirminės sveikatos priežiū­ros specialistų. Geriausiai perdavimo principą at­spindi frazė Niekada perdavimo negalima laikyti sprintu, „pereiti“ mygtuku ar tiesiog perkėlimu iš vaikų gydytojo priežiūros į suaugusiųjų gydy­tojų priežiūrą. Perdavimas – tai greičiau mara­tonas, kuris prasideda nuo diagnozės nustatymo momento (1). Šiame straipsnyje apžvelgsime problemas, su kuriomis Lietuvoje ir pasaulyje susiduriame per­kėlimo metu.

Padėtis pasaulyje

Pasaulyje jaunuolių perdavimo iš vaikų gydy­tojų suaugusiųjų gydytojams problema svarstoma ir spendžiama jau apie 20 metų (2). Labiausiai šia linkme dirba Didžiosios Britanijos ir Amerikos specialistai. Šios valstybės ne tik yra sukūrusios perdavimo programas, nuolat tikrina jų efekty­vumą ir trūkumus, bet ir su Pasaulinės sveikatos organizacijos bei Didžiosios Britanijos Sveika­tos departamento pagalba parengė ir įteisino Jau­niems žmonėms draugiškų sveikatos priežiūros paslaugų kokybės kriterijus (3).

Pasaulyje, ypač Didžiojoje Britanijoje, atlik­ta daugybė tyrimų, įrodančių nuoseklaus jaunuo­lių perdavimo suaugusiųjų traumatologams nau­dą. Vienu multicentriniu tyrimu Didžiojoje Bri­tanijoje nustatyta, kad įvykus sklandžiam perda­vimui, po 6 ir po 12 mėnesių pagerėjo jaunuolių gyvenimo kokybė, savarankiškumas, padidėjo pasitenkinimas sveikatos apsaugos paslaugomis ir karjeros siekimo galimybės (4).

Peržiūrėta ir išbandyta daugybė įvairiausių programų, tačiau visų jų tikslai yra tie patys:

● teikti kokybiškas ir koordinuotas, neper­traukiamas sveikatos priežiūros paslaugas, kurios būtų orientuotos į pacientą, jo amžių, kultūrinius ir vystymosi poreikius. Ši pagalba turi būti prieinama ir išsami;
● skatinti jauno žmogaus komunikacijos, spren­dimų priėmimo, atkaklumo, savarankiškos priežiūros, apsisprendimo ir sau atstovavimo įgūdžius, kad būtų optimizuotos gyvenimo galimybės;
● teikti jaunuolio tėvams / globėjams paramą šio proceso metu (4–6).

Kad perdavimas vyktų sklandžiai, perdavi­mo programą turi sudaryti tam tikri svarbiausi komponentai:

● reikalinga aptarta ir surašyta perdavimo stra­tegija, įtraukianti vaikų reumatologo komandą ir suaugusiųjų reumatologo komandą su lanks­čiu perkėlimui reikalingo laiko grafiku;
● reikalingas vadinamasis ryšininkas iš suaugu­siųjų ir vaikų gydytojų komandos. Tai asmuo, kuris gerai išmano ir yra patyręs paauglių sveikatos priežiūros srityje. Ryšininko parei­gas gali eiti slaugytoja, kuri būtų kaip tiltas tarp vaikų ir suaugusiųjų tarnybų;
● suaugusiųjų reumatologo komanda, kuri turė­tų atitinkamų įgūdžių, laiko, noro ir išteklių, bendradarbiaujant su vaikų bei paauglių reu­matologo komanda;
● jaunas žmogus, kuris būtų individualus kiekvienam pacientui ir būtų orientuotas įsi­traukti ir planuoti nuo pat pradžios per visą perdavimo procesą;
● švietimas ir parama, įtraukiant žinias ir bendravimo įgūdžius apie jaunuolio ligą, vaistus, bendrąją sveikatą bei įgūdžius, kaip palengvinti bendravimą su konsultuojančiais sveikatos priežiūros specialistais bei priimant sprendimus;
● informacijos ir tinkamų šaltinių prieinamu­mas, skirtų jaunimui ir jų tėvams / globėjams paaiškinti ir remti pereinamojo laikotarpio procesą, informuoti apie suaugusiųjų paslau­gas, atitinkamai nukreipti į vietinius paramos centrus;
● parama tėvams ir globėjams, siekiant pa­lengvinti jų pastangas veikti ir įsitraukti į procesą, skatinti priežiūros dalijimąsi ir nepriklausomybės skatinimą ankstyvoje pa­auglystėje;
● pirminė sveikatos priežiūros ir sociali­nio / švietimo priežiūros atstovų dalyvavimas;
● personalo mokymas apie sveikatos priežiūrą perdavimo metu, paauglių sveikatos priežiū­ros ir bendravimo su jaunimu;
● administracinė parama siekiant palengvinti apskaitą ir informacijos perdavimą tarp svei­katos priežiūros paslaugų teikėjų.

Medicinos santrauka perkeliant yra naudinga specialis­tams ir pacientui. Tai tik keletas aspektų, kurie kiekviename sveikatos priežiūros cente yra individualizuo­jami ir pritaikomi pagal galimybes ir jaunuo­lio poreikius (4, 5). Kad ir kokia smulkmeniš­ka būtų perdavimo programa iš vaikų reumato­logų į suaugusiųjų reumatologų priežiūrą, ne­retai susiduriama su tam tikromis problemomis ir klausimais. Viename Didžiojoje Britanijoje atliktame tyrime buvo tiriama tiesioginė 6 jau­nuolių (16–18 metų) patirtis. Tiriamieji ir svei­katos priežiūros specialistai buvo apklausiami įvairiais perdavimo etapais. Iškeltos 2 pagrin­dinės temos, kurios turėjo didžiausią įtaką api­brėžiant teigiamą pacientų patirtį (paslaugų tei­kimas klinikinėje aplinkoje ir gyvenimas su liga ne klinikinėje aplinkoje). Teigiama patirtis tei­kiant paslaugas klinikinėje aplinkoje buvo sie­jama su tam tikrais perdavimo modeliais, kurie suteikė galimybę iš anksto susipažinti su nauja suaugusiųjų klinikų aplinka, turėjo ryšininką, su kuriuo jautėsi drąsiau, ir turėjo galimybę pagi­linti žinias apie savo ligą bei gydymą. Gyvenimo su liga ne klinikinėje aplinkoje teigiama patirtis buvo siejama su komandos, dalyvaujančios per­davimo procese, palaikymu, informacijos sutei­kimu. Informacija, kurios pageidavo jaunuoliai proceso metu, buvo elementari, bet labai svarbi, pavyzdžiui, kaip pavyks suderinti ligą su dar­bu, ar galėsiu lankyti universitetą, kaip apie ligą paaiškinti vaikinui / merginai ir kokios įtakos liga turės intymiam gyvenimui, kaip tapti labiau nepriklausomam nuo tėvų, pan. Šią informaci­ją pacientai išsiaiškino pažinę savo komandą ir įsidrąsinę su ja bendrauti. Taip pat tyrime api­būdinti pagrindiniai taikomi perdavimo mode­liai, kurie pavaizduoti 1 pav. Jaunuoliams pa­traukliausias ir priimtiniausias pasirodė 3 mo­delis. Jaunuoliai, kurių perdavimas vyko pagal 1 pav. pavaizduotą 1 modelį, akcentavo tai, kad perdavimo metu buvo didžiulių tęstinumo spra­gų dėl specialistų ir vizitų tvarkos, baimės ir ne­žinios, kas bus toliau. (7).

Daugybės tyrimų duomenimis nurodoma, kad labiausiai jaunuolius padrąsina susipažinimas su komanda ir nauja aplinka nuo pat perdavimo pra­džios (4, 7–9), tačiau toli gražu ne visuose svei­katos priežiūros centuose suteikiamos tokios ga­limybės ir taikomas būtent 1 pav. pateiktas 3 per­davimo modelis.

Padėtis Lietuvoje

Šiuo metu ligonių perdavimo padėtis Lietu­voje liūdna. Jaunuolių perdavimo organizavi­mas iš vaikų reumatologų priežiūros suaugu­siųjų reumatologų priežiūrai vykdomas pagal 1 pav. pavaizduotą 1 modelį. Sulaukę pilna­metystės, jaunuoliai perleidžiami suaugusių­jų reumatologų priežiūrai. Gera žinia ta, kad suaugusiųjų gydytojams jie pereina su nustaty­ta diagnoze ir ligai skirtu gydymu (aktualiausia jaunuoliams, gydomiems biologinės terapijos preparatais). Bloga žinia ta, kad kartais, perė­jus gydytis pas suaugusiųjų gydytojus, dėl ne­aiškios priežasties diagnozė pasikeičia ir gali būti keičiamas gydymas.

Džiugu, kad jaunuolių perdavimo problema Lietuvoje vis dažniau aptariama. Ateityje pla­nuojama dabartinį modelį taisyti. Siekiamybė ir realiausia programa būtų 1 pav. pavaizduotas 2 modelis. Perdavimo programai sudaryti reikia daug pastangų, žmogiškųjų ir finansinių išteklių, tačiau jaunų ir tobulėjimo siekiančių specialistų dėka perdavimo procesas Lietuvoje greitu laiku pasikeis paciento naudai.

Apibendrinimas

Pasaulyje, net tokiose išsivysčiusiose šaly­se kaip Didžioji Britanija ir Jungtinės Amerikos Valstijos, nepaisant sąmoningumo ir sukauptų įrodymų, kad perdavimas iš vaikų reumatologų į suaugusiųjų reumatologų priežiūrą yra svarbus optimalios sveikatos priežiūros aspektas, perda­vimo priežiūros programos dažnai tampa neop­timalios dėl fragmentiško suaugusiųjų ir vaikų sveikatos priežiūros paslaugų teikimo, finansa­vimo ir sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų mo­kymų. Programos turi būti tobulinamos, o proble­mos – sprendžiamos. Taip pat reikalingas svei­katos priežiūros specialistų požiūrio keitimasis. Tik taip pasieksime geresnių rezultatų.

Eglė Lanzbergaitė, Skirmantė Rusonienė, Violeta Panavienė

Šaltinis: "Internistas", Nr.1, 2016m.